Hallo Maila

unsere Zaubermaus

2. Dezember 2011
von Maila's Mama
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Wickelwichtel

Es ist erschreckenderweise lange her, dass ich selbst Maila gewickelt habe. Aber daran war ja gar nich zu denken, bei ihren Krisen und dem sehr instabilen Zustand. Heute als 2. Adventstürchen soll es aber so sein. Unter „Anleitung“ von Sr Barbara hab ICH Maila mal wieder versorgt. Leuchtefuß wechseln, Blutdruckmanschette wechseln, neue Pampi (Größe 3 damit es bloß nirgends drückt u kneift). Ganz doll aufpassen, da Maila ja noch 2 Drainageschläuche im Bauch hat, die noch fördern und die Naht ist auch noch recht frisch. Maila macht alles supi mit (toleriert es gut 😉 ) Prima!

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1. Dezember 2011
von Maila's Mama
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Kuschelnachholbedarf

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Seit vier Wochen ist die kleine Zaubermaus nun schon nicht mehr auf meinem Arm gewesen. *schnief* Echt schlimm!
Aber HEUTE darf sie wieder!
Juhhhuuuu!

Leider hat sich das ganze über den Tag hinweg verzögert (wg Untersuchungen, sehr sensiblen roten Infusionen), aber um 18.30 Uhr lag sie auf meinem Schoß und wir konnten kuscheln 🙂

Tolles 1. Adventstürchen!

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30. November 2011
von Maila's Mama
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Handschuhpflicht

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Maila schnappt sich, sobald sie wach ist, jegliches Kabel, hält es fest, zieht dran (o weia), spielt mit rum.. kein Schlauch ist vor ihr sicher. Vor ihrer Herz-OP hat sie sich nach ihrer letzten Mahlzeit die Magensonde selbst gezogen. Hat sie ja auch recht: „Wenn es eh nix mehr zu mampfen gibt, brauch ich auch keine Magensonde mehr.“ Für den Beatmungsschlauch wäre das ziemlich mistig! Deshalb hat die kleine Kabelmaus nun Fäustlinge an! Nicht die schönsten, aber wir sind ja nicht beim Casting!
Wenn ich kurz abpumpen gehe und keiner bei Maila ist, werden die Handschuhe noch am Bett fixiert! 🙁
Hmm.. soll man drüber lachen oder weinen? Schmunzeln triffts wohl am ehesten.

Wenn keiner hinschaut, zieht Maila ihre kleine Hand aus dem Handschuh, so dass nur noch der leere Handschuh fixiert ist und sie mit ihrer Hand herumwuseln kann. 😉 Doof ist sie ja nicht.

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30. November 2011
von Maila's Mama
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„No“ zu NO

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Jepp! Am Montag Nachmittag (28.11.2011) um 17 Uhr haben wir die NO-Maschine ausgeschaltet. Die Maschine mischt dem zugeführten Sauerstoff den Stickstoff NO bei. Dieser bewirkt, dass sich die Gefäße in der Lunge weiten und das Blut dementsprechend besser durchfließen kann. Gerade in der Lunge ist dies natürlich unabdingbar, da dort das Blut mit O2 angereichert wird.

Maila hat seit der OP das O2-NO-Gasgemisch bekommen. Es hat ihr sehr geholfen und konnte dennich stetig reduziert werden. Anfangs lief es mit 20 ppm und zuletzt mit weniger als 0,1 ppm.
Aber beim ersten Versuch vor wenigen Tagen das NO wegzulassen, mussten die Ärzte es nach fast 4 Stunden wieder hinzufügen.

Nun ist es viel besser. Maila hat eine prima Sauerstoffsättigung, Blutdruck bleibt auch stabil.

Nach mehr als 24 Stunden wird die Maschine weggerollt.

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27. November 2011
von Maila's Mama
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unverkabelte Beinfreiheit wieder erlangt

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Maila hat sich erfolgreich was weggestrampelt, im doppelten Sinn: sie nimmt fleißig ab und sie hat nun unverkabelte Beinfreiheit! Die Arterie vom linken Bein ist weg und der ZVK (ZentralVenöseKatheter, der bis zum Herzen geht) von ihrem rechten Bein ebenfalls. Soweit schon mal gut!
Allerdings wurde ein neuer ZVK gelegt, diesmal am Hals, an ihrer rechten Seite.
Maila hat von allem natürlich nichts mitbekommen.
Die Assitisdrainage ist auch weg!

Für mich war es furchtbar, zwei Stunden auszuharren und zu warten.
Hoffen wir nun, dass alles klappt.

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3. November 2011
von Maila's Mama
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Zugang geschafft

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Ja, eine erfreuliche kleineU Nachricht: wir haben einen Zugang legen können. Zwar an einer etwas unpraktischen Stelle, aber das ist nicht so schlimm. Hinter dem linken Ohr! Uaah! Es gab viel Geschrei, aber ist ja klar, am Kopf tut es eben doppelt weh.. geklappt hat es ca. 9.30 uhr.
Da Maila seit 4.30 uhr nachts wach ist, schläft sie nun erstmal tief und fest, vor lauter Erschöpfung..

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31. Oktober 2011
von Maila's Mama
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Diagnose TGA / VSD

TGA

Angeborener Herzfehler, bei dem die großen Gefäße dem Herzen umgekehrt entspringen: Die Aorta kommt aus dem rechten Ventrikel und die Lungenschlagader aus dem linken.

Der Lungen- und der Körperkreislauf sind voneinander getrennt!

Durch die Vertauschung der Hauptschlagader und der Lungenschlagader wird das sauerstoffarme Blut, welches aus dem Körperkreislauf kommt und in die rechte Herzkammer gelangt, von dort wieder in den Körperkreislauf gepumpt (ohne Sauerstoff), anstatt in die Lunge. Eine Sauerstoffversorgung des Körpers und der Organe ist so nicht möglich. Ein Teufelskreislauf ohne Ende, ohne Aussicht!

Der andere Kreislauf bildet sich durch die linke Herzkammer und die Lungenschlagader. Das im Herzen ankommende, in der Lunge mit Sauerstoff angereicherte Blut wird von der linken Herzkammer wieder „zurück“ in die Lunge gepumpt, und nicht in den Körperkreislauf.

Folge: die Lunge läuft über, d.h. wird zu stark durchblutet. Der Körper/ die Organe hingegen bekommen keinen Sauerstoff mehr.

Keine Überlebenschance. Nach wenigen Stunden ist alles vorbei.

Zusammen mit diesem Herzfehler geht meist noch ein anderer Herzfehler einher. Maila´s Glück! Maila´s Überleben!!

VSD

Ein Loch in der Scheidewand zwischen der linken und rechten Herzkammer (Ventrikel) hat Maila erstmal das Leben gerettet! Durch dieses Loch (VentrikelSeptumDefekt) hat sich das sauerstoffarme mit dem sauerstoffreichen Blut mischen können. Die Sauerstoffversorgung der Organe war gewährleistet. Die beiden Kreisläufe waren nicht komplett voneinander getrennt. Das Herz musste aber viel stärker pumpen und arbeiten, als es gut war.

Durch den zu hohen Druck kommt es zu einer Überbelastung der Lunge und der rechten Herzkammer.

30. Oktober 2011
von Maila's Mama
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Maila

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Maila hat seit 6 stunden nicht mehr getrunken. Da kleine Babys ganz rasch austrocknen können u Maila schon seit gestern nicht mehr ordentlich trinkt, wollten wir sie „versorgt“ wissen. Am Samstag (29.10.2011) abend gg 20.30 sind wir in die Kinderklinik nach Dortmund gefahren. Dort war es so voll, dass ca 18 Kinder vor uns dran wären; dort schien das Motto „wer zuerst kommt.. ist dran“ zu gelten. Scheiss auf Dringlichkeit. Kurz entschlossen sind wir dann um kurz vor 22 Uhr in’s St. Franziskushospital nach Ahlen gedüst. Eine Autostunde später waren wir da. Die Diagnose war es allerdings nicht. Nur ein Verdacht auf Lungenentzündung… Die Arzte konnten sich aber nicht ganz festlegen. Nach diversen Untersuchungen, vielen Tränen, etc. war klar, dass wir die Nacht in der Klinik verbringen. Maila bekam ein Schlafmittel, damit sie ein wenig Erholung von den Strapazen bekam. Blut abnehmen bei so kleinen Menschen ist wirklich schlimm, und einen Zugang zu legen noch viel schwieriger.

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