Hallo Maila

unsere Zaubermaus

20. Dezember 2011
von Maila's Mama
1 Kommentar

..wieder im Bett für Große

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Jepp! Maila liegt und schläft nun wieder im großen „Krabblerbett“, mit Gitterstäben.. also, ist wieder gaanz viel Platz für Kuscheltiere und warme Decken, liebe Leut! 😉

Hat schon jmd Glühweinbonbons für mich besorgt??

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20. Dezember 2011
von Maila's Mama
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heimliche Modenschau

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Gestern war ein anstrengender Tag für unsere kleine Zaubermaus. Sie musste ganz oft spucken 🙁 Kann sein, dass dies durch die Reduzierung der Medikamente kommt (in diesem Fall Morphin), oder durch das Antibiotikum, welches sie nun oral bekommt, da der PVK am Fuss nicht mehr läuft.

Oder wollte Maila einfach nur die frisch gewaschenen und neu mitgebrachten Bodys anprobieren? Und sie gefallen ihr nicht?
Wir haben gestern 9 Bodys „verbraucht“.. Alle sehr schick. Maila kann alles tragen.. hihi..

Hoffentlich gehts ihr bald besser!!

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18. Dezember 2011
von Maila's Mama
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Vierter Advent, vier Lichtlein brennen, vier Monate alt

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Juppiii! Maila ist heute 4 Monate auf der Welt!! Und sie hat schon so viel geleistet wie kaum ein anderer. Unsereins wäre wohl schon aus dem Fenster gefallen..
Maila ist stark, tapfer, eine Kämpferlöwin und unser allerliebster Schatz auf der Welt!

Happy 4-Monatstag!!

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15. Dezember 2011
von Maila's Mama
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38 Tage als intensive Zeit

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Heute ist es soweit. Maila darf die Intensivstation verlassen. Ihr Zustand ist soweit gut, dass sie verlegt werden kann. „Adios, Schwestern“ heisst es um 11.30 Uhr.

Weit ist unsere Reise nicht, wir fahren nur eine Station runter. „Hallo Mädels, da bin ich endlich wieder!“

Nach 38 Tagen voller Angst, Sorgen und Panik verlassen wir nun die super betreute Intensivstation, mit einem lachenden und einem weinenden Auge. Auf der „normalen“ Kinderkardiologiestation weht eben ein ganz anderer Wind, das haben wir in den 10 Tagen vor Maila’s Herz-OP bereits kennengelernt. Es gibt nur zwei Schwestern (und eine Schülerin) für 20 Kinder. Puuhh! Das ist ganz schõn wenig..

Unten an ihrem Fensterplatz angekommen, spukt Maila erstmal sich und ihr neues Bettchen voll. 🙁
Die Atmung ist schlecht, mit dem Old-School-Sauerstoffpömpel kann man es gar nicht einstellen.. Alles Mist.. *heul*

Gegen Abend wurde noch eine Echoaufnahme gemacht: Klappen undicht, Blut staut sich..
..Spucken..

Ich hab viel mit Maila inhaliert, da sie so geröchelt hat. Viel hikft leider nicht immer viel.
..Spucken..

Ich fühl mich sooo allein..
*heul*

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11. Dezember 2011
von Maila's Mama
2 Kommentare

Zum 3. Advent..

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Heute, Maila, wird’s was gegeben.

.. Extubation..

Der Tubus (Beatmungsschlauch) ist weg!!

Jetzt muss Maila wieder alleine atmen! Und das macht sie toll! Die Sauerstoffsättigung ist gut. Zur Unterstützung hat Maila noch eine Nasenbrille, die ihr noch ’n bißl O2 in die Nase weht.

Wieder alle Kraft zu Maila, dass sie es so super und tapfer meistert und auch weiter machen wird!

Tschüß, Leonie (= Beatmungsgerät)
Vielen Dank!

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10. Dezember 2011
von Maila's Mama
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der Fremdkörper unter der Lupe

Maila´s eigener Herzschlag ist zu gering. Ihr Herz schlägt um die 50 mal pro Minute. Ein erwachsener Mensch könnte unter Umständen so gerade (ohne große Aktivitäten und Anstrengungen) zurecht kommen. Für ein Baby ist es viel zu wenig.

Deshalb bekam Maila nun einen (internen) Herzschrittmacher eingepflanzt. Dieser gibt einen Impuls in die Kammern, so dass diese sich zusammenziehen und das Blut aus dem Herz in den Körper bzw. in die Lunge pumpen.

Normalerweise gibt der Sinusknoten im Vorhof den Takt vor. Dieser „Takt“/ Impuls wird bei einem gesunden Herz an die Kammern im Herzen weitergegeben. Genau diese Verbindung (elektromechanische Kopplung) zwischen Vorhof und Kammer ist bei Maila nicht mehr gegeben. Höchstwahrscheinlich wurde sie bei Maila´s Herz-OP durch das Einnähen des Flickens beschädigt. Diese kleine Verbindung ist nicht zu sehen. Das Loch musste geschlossen werden.

Bei Maila ist es so, dass zwar der Vorhof weiterhin den Takt vorgibt, dieser aber nur bedingt in den Kammern ankommt. Der Rythmus ist kein normaler/ benötigter Sinusrythmus mehr. Es nennt sich AV-Block, hier sogar III. Grades.

Nun denn, wir haben uns mit dem Schrittmacher angefreundet. Ich bereite mich sogar gedanklich schon auf die nächste OP zum Batteriewechsel in 3 Jahren vor. Da der Schrittmacher nämlich durchweg laufen wird (und nicht nur nach Bedarf, wenn das Herz mal zu wenig schlägt) hält die Batterie aller Voraussicht „nur“ 3 Jahre!

Der Herzschrittmacher ist ein VVI-Modell, d.h. V = er gibt einen Impuls im Ventrikel (Kammer) an, V = er befindet sich am Ventrikel, I = er ist inhibiert, d.h. bei eigener Herzaktivität wird der Impuls gehemmt. Der Herzschrittmacher ist so groß wie ein 2 €-Stück und wurde hinter die (bei Maila noch nicht vorhandenen) „Sixpack“-Bachmuskeln in eine Gewebetasche eingesetzt. Hierzu wurde die Naht von der Herz-OP wieder ein wenig geöffnet, so dass kein neuer Schnitt nötig war. Die Elektrode liegt praktisch von aussen auf der Kammer auf bzw. wurde auf die Aussenhaut der Herzens geschraubt. Da Maila ja natürlich wachsen wird, wurde genug Kabel in Schlaufen mit implantiert, so dass es hier nicht zu Problemen kommen kann.

Der Kardiotechniker stampft alle meine Bedenken platt.

  • Was ist, wenn der Schrittmacher nicht mehr läuft. – Unmöglich. Regelmäßig Puls zählen!!
  • Sport treiben? – Kein Problem, kein Hochleistungssport!
  • Kinder treten sich auch mal unabsichtlich in den Bauch – Nicht schlimm, kann nix passieren.
  • Handystrahlen, Mikrowelle o.ä.?? – Kein Problem im Alltag. Später bei der Berufswahl müßte man sich dann noch mal unterhalten. das z.b. Schweißgeräte oder Kraftwerke Störungen verursachen können. Am Flughafen immer den Schrittmacherausweis vorzeigen. Wenn Maila später auf Konzerte geht, sollte sie nicht direkt vor den Lautsprecherboxen stehen (aber auch aus ohrtechnischen Gründen ;-))
  • Schwimmen gehen? – Kein Problem.
  • Batteriewechsel? – Ständige Kontrollen, kleiner Eingriff.
  • etc.. etc..

Puh!!

9. Dezember 2011
von Maila's Mama
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Von extern auf intern

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Einen Tag nach Maila’s HSM-OP kontrolliert ein Kardiotechniker nochmals den Schrittmacher. Einstellungen überprüft, Tests durchgeführt. Alles gut. Keine Bange! Das ist einfach gesagt, ab verdammt schwierig.

Nach einen kleinen Schmerzmittelbolus werden am Nachmittag die Kabel des externen Schrittmachers gezogen, das Rettungskabel ebenfalls und auch noch ein Drainageschlauch! Juchhuuu! Jetzt ist richtig viel Platz im Bett!
Es geht endlich aufwärts! Puuhh, das tut wirklich gut!

Ich bekomme Maila’s Schrittmacherpass und den Termin für die nächste Kontrolluntersuchung! Trotzdem gibt es Fragen über Fragen zum Schrittmacher.. (Infos an anderer Stelle)

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8. Dezember 2011
von Maila's Mama
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Schritt fürs Herz

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Nach drei verdammt langen, harten und kräftezehrenden Tagen voller Warterei (wg Notfällen) ist Maila am 08.12.2011 morgens um 07.25 Uhr in ihrem Babytherm-Bettchen endlich in den OP gebracht worden.
Ziel: Implantation eines Herzschrittmachers.

Um 12 Uhr war sie wieder hier oben auf der Kinderintensivstation 19B im Westturm. Alles gut verlaufen, alles geklappt. Juhuu! Hat sich das Warten gelohnt..
Maila ist zwar sehr blaß und sieht arg mitgenommen aus, aber das ist nach einer Operation wohl in Ordnung.
Nachdem alles wieder „gerichtet“, Chaos beseitigt und eine Kontrollröntgenaufnahme gemacht wurde, bekommt sie noch bißl Muttermilch und schläft ENDLICH ein! Süße, tapfere Zaubermaus eben. 😉

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4. Dezember 2011
von Maila's Mama
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Kabelsalat

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Mittlerweile dürfen Maila und ich täglich mindestens einmal (oder zweimal) kuscheln! Yeah!! Das ist total gut. 🙂 Die kleine Maus entspannt dabei auch total, super Werte, wenn sie auf Arm liegt und absolut zufrieden. Spätestens nach 3 1/2 Stunden gehts wieder zurück in ihr Bettchen, zum Versorgen..(und weil mir der Po und die Beine einschlafen ;))..
Wir hinterlassen immer TOTALEN Kabelsalat, wenn Maila wieder ins Bett gehoben wird.
Vielen Dank den Schwestern der 19B, dass sie es trotzdem immer wieder möglich machen! Unter Einsatz aller Muskelkräfte beim Perfuserschrank halten, Bettchen tauschen und dem allabendlichen Komplett-Infusions-Wechsel leisten sie tolles! Danke! Danke! Danke!

Es sind ja schon ein paar weniger Strippen 🙂

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3. Dezember 2011
von Maila's Mama
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Wickeln gg Nackigkeit

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Bislang konnten wir Maila leider keinen Body o.ä. anziehen. Allein schon wg der ganzen Kabel und Schläuche. Heute bekommt Maila einen Body angezogen. Natürlich gehts nur mit einem Wickelbody. Von meiner Schwester haben wir ein paar bekommen. Ich selbst hatte nämluch keinen, zuviel Wickelei und Knöpferei.. Aber hier um Krankenhaus sind sie echt äußerst praktisch. Also doch nich nur ’ne Wickelhilfe für Männer 😉

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